LA ENFERMEDAD QUE ME ACOMPAÑA

    El pasado fin de semana, celebramos en Ciutadella, las Fiestas de Sant Joan (San Juan). Se trata de unas fiestas que llevamos siglos celebrándolas. La noche de San juan es la más corta del año y se rememora los solsticios de verano, por ello, es tan celebrada en muchos lugares del Mediterráneo. pero en ningún sitio como aquí… Como dice muy bien mi mujer, se trata de la representación de una especie de obra de teatro, cuyos actores montan en preciosos caballos y donde tiene especial relevancia la iglesia y los privilegiados (los ricos o terratenientes: se le llama caixer senyor, es el presidente de las fiestas), también numerosa es la representación de pueblo llano y sobre todo, de la gente del campo, que son los verdaderos protagonistas de las fiestas, junto con esos estupendos caballos de raza autóctona menorquina, que se definen por su elegancia, nobleza, su habilidad y disciplina. Sin esas característi...

  Aunque la enfermedad sigue avanzando, no me quejo porque el balance entre aspectos positivos y negativos, cuando comparo con otros enfermos, resulta satisfactorio para mí. Estoy en un grupo de whatsapp de enfermos de ELA de toda España y he visto que me mantengo equilibrado dentro de la gravedad de mi dolencia. Aproveché para plantear al grupo (formado por más de 200 personas), si alguno tenía algo parecido a lo que me pasa cuando me emociono mucho, que me produce síncopes y acabo perdiendo el sentido. Resulta que soy especial. Aunque algunos tienen mucha facilidad, como yo, de emocionarse, no he encontrado a nadie que pierda el sentido. Lo cierto es que, últimamente, me pasa pocas veces. Ojalá que dure. Las caídas siguen. Este año, llevo recuento. Me he caído más de 40 veces, desde principio de año (también anoto los días que no me caigo). Naturalmente, la mayoría no tienen importancia o las consecuencias son mínimas, pero he tenido cuatro o cinco caídas cuyas secuelas han t...

  La publicación del libro me ha proporcionado muchos episodios de felicidad y confirmaciones. Influye mucho el hecho de que es un éxito de ventas. Encargué una tirada de 500 libros y he tenido que reeditar. En el momento de la presentación, se agotaron los libros puestos a la venta y se formó una cola larga de gente que pedía mi firma. En Ciutadella, día 19 de abril, el salón de plenos del ayuntamiento (foto “adornada” con lluvia de libros), se quedó pequeño. Según una librería que vendía en ese momento, nunca habían visto tanta gente en la presentación de un libro. Conté con una presentación inicial de mi amiga Ryma, venida aposta de Barcelona por unas horas, que expresó de forma muy sentida su sensación por el libro, dándole mucho valor a la labor callada de mi esposa; después intervine con un PowerPoint, que leyó mi amiga Iosune, que también coordinaba el acto, en el que intervino la Consejera del gobierno Insular, responsable de bienestar social y con palabras atinadas y...

  Mi problema con las caídas, es mi natural temperamento, por el cual no consigo controlar del todo mi bagaje anterior de hacer las cosas a toda prisa. También es cierto que es imposible mantener todo el día una estricta vigilancia de mis movimientos. Tuve dos caídas fuertes en menos de 36 horas, en la cara. No daré detalles porque puede ser desagradable, baste decir que me estremezco cuando recuerdo la caída. Iba solo a casa de mi suegra, donde ya estaba mi mujer, con motivo del ochenta y siete cumpleaños de su madre. Cuando ya llegaba, debía pasar por una zona de obras y las evité, pero fue peor, porque bajé por una calle con mucha pendiente y no había rampa para bajar de la acera. En lugar de buscar algún sitio más fácil o volver atrás, intenté bajar la acera -muy alta- poniendo el carrito primero en el suelo, con la intención de que me sirviera de apoyo. Pero se juntaron varios aspectos negativos en la maniobra al no detener totalmente mi paso, que el carrito se me escapó...

Continúo cayendo, nada grave, pero duele. La cantidad de caídas acumuladas, influyen en mi mente que responde con el bloqueo de mis piernas y es cuando me desplomo. Efectivamente, ella entiende que voy a caer, entro en pánico y las extremidades inferiores se quedan tiesas. Pero no es problema de que flaqueen o falta de fuerza en las piernas, no. Mantengo la fuerza en mis extremidades, es debido a la descoordinación creciente. Además, soy especialista en lesionar, varias veces seguidas, la misma parte del cuerpo, de forma que he llegado a lastimar tres veces seguidas en el mismo sitio y eso produce un daño mayor, porque afecta a la parte neurológica o nerviosa de mi cuerpo y tarda mucho más en restablecerse que un cardenal, por ejemplo. De todas formas, este problema me empuja a buscar soluciones y darme cuenta que todavía tengo que enlentecer más mi ritmo de vida. La prueba es que llevo casi una semana sin caerme, porque utilizo mucho más el andador, soy muy lento cuando ando sin...

  La experiencia de estar un mes en el pueblo de nuestra hija y su familia, ha sido un éxito. Estábamos en un piso de alquiler, esta vez. En casa de mi hija y en mi estado, no es asumible. Su ritmo de vida lo hace incompatible con el mío y mis necesidades. Ese piso tiene la ventaja de estar en el centro y a diez minutos caminando, de casa de mi hija. Estábamos bien en ese apartamento, excepto que, al no tener ascensor y a pesar de estar en un primero, me privaba de tener autonomía propia como en casa. Mi mujer tenía que ayudarme a bajar la escalera y con el andador, que debía acarrear ella, porque lo necesitaba en la casa. Mañana ya regresamos a Menorca y a nuestra casa.   Mi esposa estaba ocupada con los nietos, ayudando a mi hija convaleciente de una operación y conmigo, que soy como un niño más a cuidar. En un mes he empeorado mucho de mi marcha; no puedo mover un pie sin el andador, porque hay peligro de caerme. Mis caídas se han incrementado, al igual que mi capacidad de ...