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ELIA

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  Mi nieta Elia nació el 22 de julio de 2016, por tanto, hace unas semanas cumplió 10 años. El 2016, comenzó mis primeros síntomas de la enfermedad, pero a final de año. Hice la primera visita a una neuróloga en noviembre de ese año y me hizo un scanner de cabeza, con resultado negativo y la profesional me confesó no saber qué tenía. Pero la evolución de la enfermedad era poco evidente y no me impedía hacer vida normal. En ese ese momento, notaba dificultades para decir alguna palabra, pero solo lo notaba yo. En 2016 tenía 59 años, estaba jubilado y me iba al pueblo de mi hija a cuidar a mi nieta. Fui en muchas ocasiones y disfrutaba de hacerlo, sobre todo, cuando me dijo savi (abuelo), por primera vez. En una de las veces que estaba en casa de mi hija, durmiendo, tuve una experiencia que no había tenido nunca: sentir los efectos de un terremoto, se notó poco, pero los muebles se movieron. El epicentro estaba en medio del mar Mediterráneo y no hubo destrozos ni víctimas. Pero qui...

GATOS

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  Hemos vuelto a tener los simpáticos gatos de mi hijo Albert y su novia María, porque se fueron de viaje al extranjero dos semanas. Esta vez lo hemos compartido con nuestros consuegros. Hemos notado mucha diferencia de la primera vez, porque han crecido y son más revoltosos. No aceptan el límite de terreno que les ponemos y muchas veces entran en el resto de la casa, se suben a la mesa de la cocina y se duermen en una cesta de la compra, juegan mucho entre ellos, duermen juntos y lo hacen muchas veces porque gastan mucha energía. Mi silla de ruedas les daba miedo los primeros días, pero lo perdieron después y ya no es una garantía que se escapen debajo de ella. Su zona es la cocina y el lavadero, que están conectados. Pero sufro para ir a la cocina y que huyan, porque yo solo no los puedo recoger. En la foto veis a mi esposa, Bel, feliz teniéndoles en el regazo, a pesar de que tiene alergia a los gatos y estornuda mucho.     Por Sant Joan, (del 19 al 25 de junio), vinier...

(SOY) OPTIMISTA

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  Relaciono las dolencias que tengo en este momento. Ya sea por la enfermedad o no:   -           No puedo hablar, caminar ni comer normal, PERO esto ya lo tengo asimilado. -           Tengo picor entre los cabellos y he probado de todo. PERO si no me rasco, se pasa. -           Tengo problemas de micción. PERO el urólogo me dio un medicamento que alivia. -           Tengo dolor crónico en el brazo derecho; he ido infinidad de veces al osteópata, sin resultado. PERO ya me he acostumbrado a esta nueva limitación. De hecho, pienso que la culpable, es la enfermedad. -           A pesar de que me comunico con una aplicación del móvil, no puedo llevar una conservación y muchas veces me quedo sin decir lo que quiero. PERO paciencia. -  ...

VESÍCULA

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      Los enfermos de ELA no estamos exentos de sufrir otras enfermedades. Pero, en esta ocasión me confundí. El urólogo me dio un medicamento nuevo para la próstata y observé que podía dar molestias estomacales o abdominales y tuve muchas veces ese dolor, pero la medicina hacía su función y yo seguía. Pero una noche, el cólico era muy fuerte y no se calmaba -al contrario- y fuimos con mi esposa a urgencias, convencido de que era el medicamento y así lo advertí a los sanitarios que me atendieron. Estuve la noche en el hospital, sin dolor, gracias a una bomba que me evitaba el sufrimiento. Pero a la mañana siguiente, me hicieron una ecografía y descubrieron, para mi sorpresa (por eso digo que me lie), que el dolor agudo era debido a piedras (o cálculos) en la vesícula. Me dieron el alta con medicamentos, por si se repetía el cólico. Menos de una semana del primero, tuve el segundo ataque de piedras y los calmantes no servían. Volví a urgencias a las dos de la madrugada y r...

NUEVAS CAÍDAS

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    Estaba de vuelta con el triciclo, con mi amigo Fel, y estábamos entrando en el garaje que hay bajo los pisos donde vivo -que es muy grande y tiene dos niveles- mi parking está en el segundo subterráneo, y cogí la curva para bajar a demasiada velocidad y el triciclo se levantó de la rueda derecha y me tiró al suelo. Tuve moratones en el muslo izquierdo, dolor en una costilla de ese lado porque me clavé el móvil que llevaba en el bolsillo de la cazadora, pero, lo peor, fue el golpe en la mano izquierda que me produjo una fisura -pequeña- en esa mano. En urgencias me inmovilizaron la mano con vendaje y férula, pero esa nueva limitación me imposibilitaba hacer mi día a día y, al cuarto día, me quité la férula. A los 10 días fue al traumatólogo para revisión, con temor de que me mantuviera la inmovilización, pero tuve la sorpresa agradable de que el especialista consideró que la fractura era muy pequeña y su situación era sin movimiento y yo le había dicho que, si trata de do...

PAZ

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  Estuve el día 3 de marzo, en el Hospital de Palma, Son Espases se llama. Pero, antes, nuestro amigo baha’ì de toda la vida, Matias, nos recogió del aeropuerto y nos llevó a su casa de Palma para desayunar. Llevaba mi desayuno (batido de frutas y verduras con los medicamentos de la mañana), pero Margarita, la esposa de Matias, ¡tuvo el detalle de pensar en la ensaimada para Bel y yo! Además, vino una amiga con su pareja de una población cercana, que también es amiga baha’ì de toda la vida. Estuve muy bien acompañado y con muchas muestras de cariño, antes de ir al hospital. En el hospital, solo tuve dos visitas (lo normal es tener cuatro), pero fueron los médicos más importantes: neurólogo y neumóloga. Estuvimos cambiando impresiones, pero todo bien. Decidimos con el Dr. Miralles (neurólogo), que mis visitas sean más espaciadas. Al fin y al cabo, no me curan, solo vigilan mi estado y si me pueden ayudar, lo hacen. La causa de esta solicitud, está basada en que me canso mucho ...

NIETOS

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  Estos son los cuatro nietos que tenemos mi esposa y yo y que viven en San Pedro de Alcántara, Málaga, junto a sus padres. Los mayores son de mi hijo mayor y los menores de mi hija. Son guapos y listos y ya dije que no me quejo de tenerlos tan lejos porque allí tienen el mejor ambiente que para niños y jóvenes, que se pudiera pedir. La foto está hecha en casa de mi hija , ¡para celebrar los 21 años del mayor!, Stephen, que nació en Panamá.   Dije al grupo de whatsapp de la familia (nuestros hijos, mi esposa, los nietos mayores y yo) dedicado a nuestra hija y a nuestro yerno: “Hola a todos, quiero darnos la enhorabuena por tener a Nil entre nosotros. Claro, sobre todo a sus padres, por tener un hijo tan extraordinario. Efectivamente, es muy extraordinario que un niño de cuatro años reaccione como lo hace él a la enfermedad que tiene, que no le deja crecer y lo bien que lo hace con la dieta y cómo toma los medicamentos y complementos incluidos en ella. Roser y José tenéis que ...