LA ENFERMEDAD QUE ME ACOMPAÑA

  He recordado mi lectura juvenil de Kahlil Gibran, aquel poeta libanés muy famoso en el siglo XX. Escribió un poema parecido a esto: (no es literal, es lo que recuerdo) “Señor, muéstrame a discernir las dificultades de la vida que pueda resolver; a aceptar aquellas que no pueda y a comprender la diferencia”. A mi entender, ese es el espíritu del mindfulness. Porque aprendemos a aceptar todo lo que nos depare la vida, a solventar lo que esté a nuestro alcance y a reconocer aquello que no podemos alterar. Khalil Gibran, también escribió: “ Del sufrimiento surgen las almas más fuertes. Los carácteres más sólidos se forjan con cicatrices.” Me gusta especialmente, el poema “Tus hijos no son tus hijos”: “No vienen de ti, sino a través de ti…” “Puedes abrigar sus cuerpos, pero no sus almas…” “…no procures hacerlos semejantes a ti. Porque la vida no retrocede…” “Tú eres el arco del cual, tus hijos como flechas vivas son lanzadas. Deja que la inclinación en tu mano de arq...

Estoy contento. He reducido mis dolencias. Al dormir bien, desde que tomo la mitad de la dosis de un ansiolítico y que mi estado de ánimo se mantiene óptimo, de forma sostenida (merced al ansiolítico), ya “sólo” quedan los problemas de equilibrio, el habla y la deglución. Entiendo que soy un enfermo de ELA, cuya intensidad es suave, porque puedo llevar una vida “casi normal” y muy activa, al no afectar a mis extremidades y conservar mi autonomía. En cambio, Juan Carlos Unzué, necesita silla de ruedas, aunque da charlas. Kim no tiene fuerza en las extremidades superiores. Y Jordi Sabaté, de Barcelona, que conozco por Twitter, está en una fase muy avanzada de la enfermedad, la tiene desde hace 7 años, cuando tenía 30. Sólo mueve los ojos, se alimenta por sonda y respira a través de una máquina. Necesita cuidados constantes. Estos días Jordi, está enfadado…a pesar de las promesas, el gobierno le ha vetado una Proposición no de Ley (PNL), que había conseguido trasladar al Congreso de...

  Estuve, la semana pasada en casa de mi hija, para conocer a mi nieto Nil. Tiene sólo dos semanas de vida y se aprecian muchos cambios en él. Es hijo del tiempo: todo muy rápido. Eso me recuerda lo que preguntaba mi nieta mayor, ¿No debería tener los ojos cerrados? Es muy menudo, como la mayoría de la familia, pero increíblemente vivaz. Me acerqué y me agarró un dedo con su diminuta mano y, desde ese día, tiene asida mi voluntad. En cuanto a mi enfermedad, como dije, se ha acentuado la parálisis de la zona bucofaríngea, pero, en la última revisión hace dos semanas, en el Hospital de Bellvitge, donde me atienden, no me han visto peor del resto: respiración, extremidades… Me han solucionado un poco más el asunto del exceso de saliva y duermo bien con la mitad del ansiolítico. Quieren hacer más pruebas por si el problema del equilibrio, no es causado por la enfermedad. Y hemos comenzado a hablar de colocarme una válvula para alimentarme directamente, sin pasar por la boca. Se...

  A pesar de que los problemas de equilibrio, se han incrementado, sigo con la bici de montaña y me caigo muchas veces, pero no durante la marcha, normalmente, es bajando de la bici y también para iniciar la partida. Aparte de cuando voy andando con la bicicleta por caminos pedregosos, difíciles e, incluso peligrosos. Pesa mucho (23 kilos) y me desequilibro. La última caída fue hace dos o tres semanas, y los efectos fueron muy aparatosos, al golpear la cara y los dientes. Pero en 48 horas ya casi no se notaba. Muy aparatoso, pero sus consecuencias duraron poco. Sin embargo, esa caída me ha hecho reflexionar, para tomar la decisión de no hacer rutas comprometidas o complicadas. Y dejar a la familia tranquila. No obstante, he ido reuniendo diversos elementos para ganar en seguridad: entre otros, tija telescópica (tija: la barra que aguanta el asiento) y he retirado los pedales automáticos, porque ahora necesito poder poner pie a tierra enseguida. Hace más de un año, que salgo c...