LA ENFERMEDAD QUE ME ACOMPAÑA

  Mi reflexión de hoy, será breve, porque quiero dar una noticia. Durante mi época laboral, por el tipo de trabajo que realizaba, constaté una realidad imperante en este mundo moderno: en una sociedad competitiva, no cuentan los esfuerzos, sino los resultados. Y considero que debemos esforzarnos para neutralizar esa situación, sustituyéndola preferiblemente por otra totalmente diferente: la de un universo colaborativo, donde los esfuerzos sinceros y responsables, son suficientes. Tengo que anunciar que le voy a dar "vacaciones" al blog. Durante los próximos dos meses, sólo publicaré un post. En Julio, día 20 y en agosto, día 17. A partir del 7 de setiembre, será cada semana como es habitual. Volveré con renovados bríos. Es que el próximo 1 de julio, mi hija, que vive cerca de Marbella, viene a casa junto a su familia y estarán aquí 15 días. Después, en agosto, iremos nosotros. Ella está embarazada de 6 meses. Tendré que estar pendiente de ellos (es lo que quiero) y dis

  Ayer, día 21 de junio, se celebró el Dia Mundial por la ELA. Este año se pidió encender una lámpara verde (el color de la enfermedad) y, en todo el mundo se han iluminado muchos edificios singulares. Numerosos hogares también han encendido una lámpara verde, anoche a las 22,30. Recuerdo que hace años, se pidió “mojarse por la ELA”. Era una campaña de recogida de videos caseros, donde los protagonistas se tiraban un cubo de agua sobre si mismos. Mi mujer y yo, tuvimos nuestro “baño”. ¡Quién iba a pensar que años más tarde, tendría esa enfermedad! Aunque a finales del siglo XIX, hubo un científico que identificó la enfermedad, el primer enfermo famoso de E.L.A. del que hay registro, era una leyenda del béisbol, nacido en New York, se llamaba Lou Gehrin y le dio nombre a la enfermedad, de forma que, en 1937, año de su diagnóstico, la ELA era conocida con su nombre. Imaginaos lo popular que era. Debía ser como si Messi de ahora tuviera la dolencia. Después se ha normalizado como Escleros

  Aunque creo que ya lo mencioné, entre otras muchas cosas, he aprendido a hacer las cosas más lentamente, conscientemente. Toda la vida, he tenido prisa y he hecho las cosas rápidas. Ahora no, la enfermedad me ha enseñado a hacer todo más despacio (y de forma brusca: a través de muchas caídas y pequeños accidentes). Y no hacer varias cosas a la vez; una cosa detrás de la otra. Es la historia de mi vida, todo lo he hecho pronto: comencé a trabajar a los 13 años y me jubilé pronto (58), tras 45 años de intenso trabajo (en sólo 3 empresas. Ahora es impensable). Me casé a los 22 años (como mis 4 hermanos). Fui padre a las 24 y abuelo a los 50. Tengo tres hijos y tres nietos (pronto, uno más). Mi dolencia comenzó a los 59, un año después de jubilarme. Pero durante los primeros dos años, casi no se notaba. Ahora, con 63 años, sí. Llevo casi 5 años enfermo. Lo más difícil de sobrellevar, es la imposibilidad de comunicarme, muchos problemas para comer y la falta de equilibrio. Pero como y

  He escuchado críticas al sistema optimista que he defendido en este blog, y que se viene llamando mindfulness; esas voces le atribuyen el defecto de que sólo te atiende a TI MISMO; parecido a lo que ahora se llama yoísmo. En este orden de cosas, se podría criticar ciertas prácticas espirituales, donde prima el bienestar y la felicidad personal (aunque tardes toda la vida) antes de colaborar socialmente por su mejoramiento. Sencillamente, creo que nadie entiende que ir al psicólogo o al psiquiatra es ser “yoista” o egocéntrico. ☹ Según Alazne González, el mindfulness (o conciencia plena), es una capacidad universal básica de los seres humanos que se fundamenta en la posibilidad que tenemos, de poder ser conscientes de los contenidos de nuestra mente, instante a instante. Incluso, sin darnos cuenta, todas las personas practicamos este sistema, dado que éste significa estar en contacto con la realidad del momento presente. Personalmente, concibo al mindfulness, como un acompañamient

  Soy seguidor de un sabio persa, que justo este año hace 100 que murió; se llamaba Abdu’l-Bahá y decía (en otras palabras) que cuando estés tan deprimido, dolorido o enfadado, hasta tal punto, que tu ser no sepa encontrar la liberación y la paz, ni en la oración sincera; debes buscar a alguien a quien hacer feliz y dedicar tu tiempo, tu descanso y tu talento, a otro. De esta forma tu espíritu disolverá tu infelicidad. Es una buena meta. Aunque los beneficiados sean los más próximos a ti: tus padres, tu pareja, tus hijos, tus amigos. Pero es más loable no limitarse. Esta filosofía, es congruente con un libro de desarrollo personal, que recuerdo haber leído, que afirma que el nivel básico en el camino de nuestro perfeccionamiento, es cuando estamos compadeciéndonos, protestando y culpando a los demás de nuestros problemas. Algunos se quedan toda la vida en este estadio; los que lo superan, avanzan. Posteriormente, ya no hay límites. Y una buena compañía, en este progreso es, insi

  En algunas de mis salidas al campo, he visto imágenes cómo ésta y he llegado a pensar que deberíamos ilustrarnos con la naturaleza: aquí en Menorca, podemos aprender del acebuche que, como se ve en la foto, adapta su configuración al viento de tramontana. O un pino en la costa, que se acomoda al desnivel del terreno, desarrollando sus raíces en función de lo que necesita para resistir la fuerza de gravedad. Nosotros, podríamos aplicar este ejemplo, a las dificultades de la vida. En mi caso, puedo afirmar que la enfermedad ha hecho surgir en mí, capacidades totalmente desconocidas. Sin duda, debían estar agazapadas. Y me ha servido para confirmar un hecho que se menciona en el libro de Viktor Frankl, El hombre en busca de sentido : el sufrimiento forma parte de la vida y tiene sentido. Pero cuando uno se lo encuentra, debe demostrarlo y entonces es verdad. No lo es mientras uno habla. Sólo cuando uno lo manifiesta y acepta el sufrimiento, es cuando lo convierte en un hecho verdadero

Continúo exponiendo cómo es mi vida actual; insisto en que evito el agobio y busco la tranquilidad (lo puedo lograr porque no trabajo: estoy jubilado hace años. En este momento no podría desarrollar mi trabajo, era muy estresante), incluso con los problemas de los hijos: ayudo, cuando me lo solicitan, pero no me anticipo: es su vida.  Y el resto del tiempo, aparte de ir a La Vall, escribo; leo mucho; participo en la vida cultural local: cine, teatro, conferencias, conciertos; estoy con la familia, eso incluye -cuando puedo- viajar a Málaga, donde vive mi hija y mi nieta pequeña.   Pero lo que sustrae más mi tiempo, es la dieta que sigo hace bastantes meses. Ya dije en capítulos anteriores, que había decidido cambiar muchas cosas, y entre ellas, comencé a variar mi alimentación, pero nada que ver con lo que hago ahora. Con la complicidad de mi hija, hace unos nueve meses, me puse en manos de una experta, que confecciona un completo régimen específico para mí, e intenta buscar una so

  En este momento de mi vida, evito el agobio y procuro disfrutar de lo que puedo hacer. Entre otras cosas, la bicicleta de montaña. Soy afortunado; considero que Dios se apiadó de mí: sigo saboreando de mis salidas al campo en bicicleta de montaña, deporte en el que me inicié hace muchos años (hoy en día, la bicicleta es eléctrica), sólo o acompañado (con la pandemia, el grupo se ha reducido mucho: está formado sólo por dos hermanos míos y un par de amigos). Cuando voy sólo, evito la dificultad y además el peligro (Menorca tiene casi 200 kms. de senderos de costa, con vistas espectaculares, pero con tramos difíciles) y suelo ir con frecuencia a mi “templo natural”. Nosotros, le llamamos La Vall (el valle). Se trata de un paraje natural, con protección oficial (ANEI). Tiene propietario, pero dispone de acceso libre a las tres playas vírgenes existentes. Asimismo, se puede circular, en bicicleta o andando, por una infinidad de caminos y senderos. Seguramente, en La Vall, habita una de l

Disfruto ahora de las cosas minúsculas, como el abrazo de mi nieta, el beso de mi hijo o sentir el sol en la cara, sobre todo, si estoy en el campo o en la playa sin apenas gente en este tiempo primaveral aquí en Menorca.   He hecho mía la expresión de Astrid Fina -atleta paralímpica-: “La vida tiene altos y bajos. Estoy satisfecha de mis épocas de estar en baja forma”   Para mí, significa estar satisfecho del “balance” entre “altos y bajos”. A estas alturas, sé que el estado anímico, perdido durante la enfermedad, comienza a recuperarse tras la aceptación. Además, esa recuperación, no es volver al “estado anterior”, en absoluto: se inicia dentro de ti una sensibilidad mayor que te permite, entre otras cosas, apreciar esas cosas simples, mencionadas más arriba. Y lo más importante, sentir mucho agradecimiento de sentirte vivo y no “estar peor” (mis dos últimas visitas, en el lapso de un año, al Hospital que me atiende, han confirmado que mi enfermedad, no se está extendiendo

  Y por el camino, estoy aprendiendo mucho. Ha mejorado mi carácter: no hago las cosas tan rápido, lo hago más tranquilo y de forma consciente (mindfulness), busco no agobiarme. Mis defectos se han reducido: NO CRITICO: tengo más sensibilidad hacia la parte positiva de los demás. Cuando eres proclive a buscar la parte favorable de las cosas, buscas esa positividad en TODO; NO ME ENFADO: al fin y al cabo, no vale la pena. Máxime si no te sale la voz; NO PROTESTO: he descubierto que SIEMPRE hay personas que están peor. En la Unidad Funcional, que me atiende en el Hospital, soy el que está mejor. Estos días, se ha presentado públicamente, el libro POEMAS ENJAULADOS de Mahvash Sabet. Esta poeta iraní, estuvo presa injustamente durante 10 años y no se dejó vencer por la tristeza del cautiverio, sino que hizo un libro de poemas de su experiencia. Esa presentación se hizo el Día del Libro, pero yo, hace meses, pude conseguirlo y leerlo: fue un bálsamo y, a la vez, una fortaleza para mí. P

  Susana, me mostró EL PODER DEL AHORA y ese libro, te introduce en la necesidad de dar importancia al presente, no porque tenga más valor que el ayer o mañana, sino porque que es más vulnerable. Cuando había iniciado mis primeros pasos hacia el vivir más intensamente ahora y aquí, Nika me llevó al MINDULNESS o conciencia plena. En este sistema psicológico de vivir positivamente (pienso que en esto consiste la inteligencia emocional) se aprende mucho, no obstante, no cura nada. Pero es muchísimo mejor meditar y realizar los ejercicios del Mindfulness, que sucumbir al desánimo. Se trata de ser más consciente del momento presente, que es, en realidad, cuando se desarrolla la vida, cuando vivimos. Porque el pasado no tiene remedio (y no vale la pena arrepentirse de él) y el futuro está por venir, por lo tanto, es incierto. Se trata de “estar más vivos”, siendo conscientes de lo que pasa con nosotros, incluido nuestro cuerpo, y lo que nos rodea, AHORA: no dentro de un rato, ni cuando h

  PERO no penséis que todo "era de color de rosa". Tuve mi época oscura, con depresión incluida y con visitas a psicólogo y psiquiatra. Durante un tiempo cavilaba sobre la posibilidad de tener dos enfermedades: por un lado, la depresión -agobio inmediato ante el mínimo problema, me emocionaba con demasiada facilidad- y, por otro lado, el problema del habla y deglución. Descubrí que era una sola: lo que me impide hablar y deglutir correctamente, lleva aparejada esa facilidad de emocionarme con tanta facilidad. Leia mucho sobre mi dolencia y constaté que si se agrava, es el padecimiento más cruel: puedo llegar a ser cautivo de mi cuerpo, donde todo quede paralizado, excepto la vista y el pensamiento. Leí sobre la experiencia de testimonios reales. Y ello, me llevó a pensamientos suicidas. PERO, las mujeres, me salvaron. Gracias a Bel, Susana, Eva, Nika, Carmen, Roser y, ahora, Rima, Juli y tantas más. La comprensión, el acompañamiento son un bálsamo para el enfermo. Y, acon

  En esa fase de mi dolencia, en la que decidí luchar, era antes de la pandemia. Después vino la etapa actual; en posteriores “entregas” os lo revelaré, hice todo lo que estaba a mi alcance: si no tenía cura mi enfermedad, tenía claro que debía detener su progresión. Y llegué a la conclusión, de que debía reordenar mis prioridades y mi forma de vida, introduciendo muchos cambios.   Comenzando por la dieta y tomando muchos suplementos naturales: estaba persuadido de que una alimentación adecuada, mejoraría mi estado de salud. Continué aumentando el ejercicio físico (a pesar de mi enfermedad, no había dejado de practicar mi deporte favorito: la bicicleta de montaña), entonces, lo incrementé, añadiendo pilates, gimnasia en casa y andar cada día. Estaba convencido de que, si estaba en forma y mantenía mis extremidades en pleno vigor, la enfermedad estaría bajo control. Posteriormente, mi logopeda acordó conmigo, iniciar un plan de choque de sus ejercicios, no solamente para mantener el h

  Para conseguir el diagnóstico de mi enfermedad, tuve que realizar un trasiego enorme de visitas médicas, durante 3 años. En ese lapso de tiempo, he llegado a conocer a 7 neurólogos, 2 logopedas, 2 otorrinolaringólogos, psiquiatra, psicólogo, 3 médicos homeopáticos y varios profesionales de la salud más. Y desde mi isla pequeña he viajado a Mallorca, a Málaga y a Barcelona (donde me atienden en el hospital de referencia, para enfermedades como la mía: Bellvitge). Por cierto, la doctora y el equipo especializado que me atiende, lo encontré buscando una segunda opinión. No fui enviado por ningún médico a ese centro, lo busqué y localicé yo mismo. No obstante, todo este peregrinaje de médico en médico y de hospital en hospital, solo me llevó a una conclusión: mi enfermedad no tiene cura, no se sabe la causa y no hay tratamiento (sólo se ha aprobado el Riluzol, que alarga la vida 2 o 3 meses. Eso es todo). Y, entonces, tomé otra decisión.  

  Hubo un momento en que decidí ser optimista -aunque me han inculcado lo contrario- y a pesar de que, en muchas ocasiones, te sientes vencido, sin ánimo, pensando que no lo podrás sobrellevar… he comprobado que es más beneficioso ser optimista, que dejarte caer en los brazos del pesimismo y hacerte la víctima. Claro que ello comporta luchar, no dejarse vencer por la desesperación, buscar alternativas… y eso es bueno, porque afloran tus capacidades y destrezas, en forma de recursos personales: ya que no puedo hablar, he encontrado una aplicación para el móvil, que lo hace por mí. Me di cuenta de que no me había planteado la terrible pregunta: ¿por qué a mí? y eso ha hecho aumentar mi autoestima y ánimo. Mis decisiones se tuvieron que incrementar: había decidido seguir luchando .

  Soy Climent, vivo en Menorca y tengo una enfermedad grave, neurodegenerativa. Es una variante de la temida E.L.A. Mi diagnóstico es parálisis bulbar progresiva. De forma muy lenta pero paulatina, va paralizando toda la zona bucofaríngea: después de más de cuatro años de notar los primeros síntomas, hoy en día, casi no puedo hablar y cuando lo hago, es difícil entenderme, aparte de tener problemas con la deglución. La buena noticia es que no afecta a mis extremidades y es indolora. A través de este canal, quiero ir contando mi experiencia de cómo he conseguido convertir esta limitación, en una oportunidad, a pesar de que esta dolencia comporta un desarreglo emotivo (me agobio y lloro por casi nada). Aun así, os iré contando que mantengo mi ánimo y llevo una vida activa.