A PESAR DE TODO...
Esta foto, es de la salida de vuelta a Menorca con bici de montaña
en su 18ª edición. Y tiene que ver con el título que, a pesar de todo, la vida
vale la pena…
En estos momentos, estoy valorando ventajas e inconvenientes
de dos sillas de ruedas absolutamente diferentes. Una es manual
autopropulsable, cuesta poco y es subvencionada por la seguridad social; otra
es eléctrica, muy ligera, plegable y los 3.500 de coste lo paga la seguridad
social al completo, todo lo organizó mi
ortopedia, ORTOPLUS, (que son muy profesionales), esta tienda, contactó con mi
doctora de rehabilitación, para conseguir su informe, solicitó a inspección
médica su visto bueno y cuando lo tuvo solicitó a fábrica la silla de ruedas
eléctrica (que llegó al cabo de dos semanas) y después lo facturó a la
seguridad social. No tuve que hacer nada ni pagar nada, solo recoger la silla
cuando estuvo lista.
No me olvido de explicar por qué hablar de dos sillas de
ruedas, es que la eléctrica lo utilizo en la calle y la manual en casa, para no
tener peligro. Este tema tiene mucha miga, porque la casa también hay que
adaptarla para mí, la principal faena se la lleva mi esposa Bel, porque ha
despejado de adornos y mucho más en casa para que yo (y la silla), podamos
pasar, nuestro hijo ha quitado dos puertas (solo queda el marco), para
facilitar mi tránsito. Bel ha hablado con el carpintero para hacer que las
puertas sean correderas y no para de maquinar (pensar) las soluciones
posibles en nuestra casa, para hacerme la vida más fácil. La quiero. La vida da
sorpresas: mi esposa no era muy habladora, con mi enfermedad ella queda agotada
de hablar. Éramos lo contrario en el hablar, yo hablaba por los codos y ella
hablaba poco…
He comprado una segunda silla eléctrica sencilla (y barata)
para tener en casa, menos voluminosa que la que utilizo ahora, con el fin de
que sea más fácil pasar a través de las puertas. La tengo pagada, pero tardará.
Ha causa de mi última caída, mis hijos decidieron que tenía
que tener en casa una persona que me cuide y no agobiar a mi esposa, como
siempre. El problema sería contratar a alguien por media jornada, porque no
necesito todo el día, incluso media jornada me sobran horas, pero hemos
encontrado una persona (que ayudaba a mi madre), que se adapta a nuestras
necesidades porque su horario es muy flexible, y eso es la mejor solución para
nosotros, porque viene cuando lo necesitamos. Se llama Didac (Diego).
Cuando viene, Bel puede aprovechar para hacer otras cosas o
tomar un café con amigos/as. Me alegro mucho de esta solución, porque da margen
a mi esposa para tener su propio tiempo.
Ya no llevo el corsé. Ha bastado tenerlo puesto un mes. Me
han repetido el TAC y los médicos han visto que estoy recuperado y por eso ya
no lo llevo. ¡Es un alivio mayúsculo!
Pero está claro que no puedo abandonar la silla de ruedas sin
riesgo de caerme. Voy en silla de ruedas todo el día (una petición que Dios no
me concedió: Le pedía que no estuviera en silla de ruedas). Pero la falta de
andar la suplo con tandas en la cinta de caminar a la velocidad mínima (mi
marcha anterior era el doble de veloz de lo que tengo ahora y, por eso, me he
caído varias veces), me vigila Didac.
Me he tenido que aprender a manejarme con la silla, porque a
las puertas les sobra unos centímetros para que pueda pasar. Es inevitable
rozarlas. Pero lo estoy consiguiendo, con el paso del tiempo y la experiencia,
soy más preciso. Esto también lo debo a Bel, porque yo era pesimista de poder
funcionar en casa, pero, gracias a ella, por no cejar con los problemas que
encontraba.
Útiles y roba para la bici, me ayudan a facilitar la marcha
en la silla, como los guantes sin dedos (de verano), que me protegen de las
rozaduras de las ruedas y tengo los dedos libres para mi vida diaria.
Me han aceptado en el hospital de Son Espases, en Palma de
Mallorca y no necesito acudir a Barcelona al Hospital de Bellvitge. Me han
convocado para día 5 de noviembre y lo de Bellvitge, era día 12, por tanto, lo
anularé y recuperaré el importe del coste de los billetes a Barcelona, en forma
de crédito de vuelo. En Vueling, se funciona así: dejas el importe del billete
comprado porque no puedes viajar y en esa compañía aérea te lo mantienen en
forma de crédito de vuelo, para utilizar en otro momento sin que pasen 18
meses.
Al estar en mi comunidad (Baleares), me pagan el traslado e
incluso te conceden dietas, para comer, para el taxi…
Los cuatro años de acudir a Bellvitge, no he cobrado nada, ni
para los billetes ni para la comida. Pero no me arrepiento, porque estaba en
buenas manos y me solucionaron muchos problemas y siempre han sido amables.
Si os fijáis, explico atenciones médicas del sector privado y
del sector público, porque a la seguridad social acudo cuando es grave y al
Hospital Juaneda de Ciutadella, por las cosas urgentes.
Mi vida está muy limitada, pero acepto esta lucha diaria que
tengo y el tiempo pasa muy rápido, buena señal entiendo. Lo más importante es
que no pierdo el ánimo, no tengo bajones, a pesar de las frecuentes
caídas. Aquí se ve que la necesidad es madre del ingenio.
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Con la última caída y con el corsé no podía montar en bici,
ahora comenzaré de nuevo, pero pocos kilómetros, para adaptarme gradualmente,
porque estar más de un mes sin utilizar el triciclo, todo duele, sobre todo el trasero.
En mi familia (la cercana), el mes de octubre es el
aniversario de tres de nosotros; el día 18, yo cumplí 67 años; el día 24, mi
hijo mayor ha cumplido 43 años; el día 30, cumplirá 28 mi hijo menor. Incluso
mi difunto padre, cumplía años el seis de octubre. Además de esta coincidencia,
hay un hecho más: que somos todos varones y el mayor de nuestra familia (mi
difunto padre, era el mayor de sus hermanos/as, yo soy el mayor de mis hermanos
y mi hijo Lluis es el mayor de nuestros hijos/as).
Hay otra cosa que quiero señalar: que, por las fotos de
nuestros aniversarios, se ve claro que, hasta final de octubre, en Menorca,
vamos vestidos en manga corta. 😊
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Para los enfermos de ELA, este mes de octubre ha sido
histórico. Se ha aprobado la Ley ELA, definitivamente. Con la aprobación en
ambas cámaras y por unanimidad.
Hay que recordar a los héroes en esta lucha, ellos dirán que
es mérito de todos los enfermos, pero no es cierto. Juan Carlos Unzué, Jordi
Sabaté, Jaime Lafita, Jorge Murillo y tantos más que han facilitado la
notoriedad y visibilidad de esta cruel enfermedad. Me han gustado unas
camisetas con la inscripción la ELA existe, conócela.
Solo falta que esté publicado en el BOE, para entrar en
vigor.
Para estas personas que lucharon tanto, para alumbrar una ley
que llena de esperanza la vida de tantos enfermos (y sus familias), no ven
inútiles sus esfuerzos, porque ahora tenemos una buena ley y no tienen en
cuenta la tardanza y los fallecidos, porqué han conseguido lo que se proponían.
De paso, en toda esta lucha, han conseguido mucha
visibilidad, incluso cuando nos daban excusas de la no aprobación de la norma,
porque se ha conseguido que muchos españoles de a pie conozcan esta enfermedad. Y que nos apoyen mucha gente pública y nos
defiendan. Jordi Sabaté ha conseguido el apoyo y después la amistad de Penélope
Cruz. Jordi es un prodigio: solo puede mover los ojos, pero no le priva de ser
un auténtico youtuber que tiene miles de seguidores en YouTube, en
Instagram o en X. Con sus videos recauda dinero para la investigación de cura
de la ELA y no para de tener ideas. Todo lo que hace, lo hace son sus ojos, a
través de un dispositivo que hace caso de sus órdenes oculares. Y así se
comunica con el mundo exterior.
RELATO
Viaje a
Paris, -
En el año 2012, que trabaja en el
banco. los sindicatos se peleaban con la empresa por un plus de insularidad y
era difícil conseguir la victoria contra la firma. En esa época, en que
teníamos noticias de esta guerra, prometí a mi esposa que si se
conseguía ese plus (porque tenía carácter retroactivo), con ese dinero iríamos
a Paris. Y se consiguió. Y cumplí mi promesa.
Ese viaje a Paris fue
extraordinario, por las experiencias que tuvimos. Por encima de todo, fue
nuestra visión de la Torre Eiffel y una representación en el Moulin Rouge,
aparte de la coincidencia con una persona que conocíamos y encontramos allí.
Contratamos un bus que nos
mostraba Paris de noche y tenía doble cabida, pero nos subieron a todos en la
parte superior. Después entendimos porqué. Nos mostraron todo lo más vistoso de
Paris en la parte central, alrededor del río Sena y fue bonito verlo en la
noche.
Pero el plato fuerte se lo
reservaron en la última visita. Situaron el bus enfrente de la Torre Eiffel y
no entendíamos porque estábamos allí arriba que no se veía la torre. Se veía
mejor abajo. Pero a las 22’00 horas exactas, corrieron la lona que cubría el
bus y se veía perfecta la atalaya parisina y justo ese momento (a las 22), se
encendieron las luces de la torre y los que estábamos en ese preciso instante
viéndola, nos maravillamos del espectáculo. Es que fue precioso, era como un
festival de luz.
Fue una experiencia
maravillosa, que recordaré toda la vida. El dicho de una imagen vale más que
mil palabras, aquí se entiende perfectamente, porque no puedo explicar con
palabras lo que vivimos y experimentamos allí.
Otra experiencia asombrosa,
fue vivir una representación que tenía lugar en el Moulin Rouge.
Se trata de un local grande y
especial, preparado para disfrutar con los espectáculos que se exhibían. El lugar
contenía una infinidad de mesas y sillas, porque a la vez que se podía ver la
exhibición, se podía tomar una bebida. Las mesas, estaban tan bien puestas que
podías ver en primera fila de cualquier lugar del local, y no tenías a nadie
que te he impidiera disfrutar del momento.
Salían mujeres jóvenes
mostrando los pechos, pero era muy digno y, a la vez, precioso.
La tarima del espectáculo,
contenía una piscina, donde se representaron actos con mucha belleza visual y
plástica.
Disfrutamos mucho en aquella
noche, por el espectáculo y por la organización que fue notable. Nos recogieron
del hotel, y allí nos devolvieron.
A la salida de la Torre Eiffel,
nos encontró una amiga baha’i de Canarias y, como dijo ella, no me digáis
que os encontré en París. Fue un momento hermoso, porque con ella habíamos coincidido
en el peregrinaje a Tierra Santa, pero no la habíamos visto más y no la hemos
visto más desde entonces.
Os paso el enlace de un video
de un enfermo de ELA, que es precioso
¡Hasta el mes que viene!
No pongáis sobre ningún alma una carga que no
quisieras puesta sobre vosotros y no deseéis para nadie lo que no deseáis para
vosotros.
Escritos bahaì’s
Quantes anècdotes! Saps que ho sou trescadors!
ResponderEliminarPer cert, no sabia que ja no duies es corsé! Que bee, deus anar més còmode ara!
Me alegro, Climent, de ver cómo vas buscando las mejores soluciones para no caer tanto y repartir la ayuda entre Bel y otra persona. Una gran noticia la nueva Ley sobre el ELA. Y buen recuerdo de vuestro viaje a Paris. El tiempo pasa y nuestra vida va teniendo limitaciones. Pero como dice el dicho popular: "que me quiten lo bailao". Eso que hemos vivido y lo podemos saborear siempre en el recuerdo. Un fuerte abrazo y todo mi cariño para Bel y la familia.
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