A PESAR DE TODO...

Esta foto, es de la salida de vuelta a Menorca con bici de montaña en su 18ª edición. Y tiene que ver con el título que, a pesar de todo, la vida vale la pena…

En estos momentos, estoy valorando ventajas e inconvenientes de dos sillas de ruedas absolutamente diferentes. Una es manual autopropulsable, cuesta poco y es subvencionada por la seguridad social; otra es eléctrica, muy ligera, plegable y los 3.500 de coste lo paga la seguridad social al completo,  todo lo organizó mi ortopedia, ORTOPLUS, (que son muy profesionales), esta tienda, contactó con mi doctora de rehabilitación, para conseguir su informe, solicitó a inspección médica su visto bueno y cuando lo tuvo solicitó a fábrica la silla de ruedas eléctrica (que llegó al cabo de dos semanas) y después lo facturó a la seguridad social. No tuve que hacer nada ni pagar nada, solo recoger la silla cuando estuvo lista.

No me olvido de explicar por qué hablar de dos sillas de ruedas, es que la eléctrica lo utilizo en la calle y la manual en casa, para no tener peligro. Este tema tiene mucha miga, porque la casa también hay que adaptarla para mí, la principal faena se la lleva mi esposa Bel, porque ha despejado de adornos y mucho más en casa para que yo (y la silla), podamos pasar, nuestro hijo ha quitado dos puertas (solo queda el marco), para facilitar mi tránsito. Bel ha hablado con el carpintero para hacer que las puertas sean correderas y no para de maquinar (pensar) las soluciones posibles en nuestra casa, para hacerme la vida más fácil. La quiero. La vida da sorpresas: mi esposa no era muy habladora, con mi enfermedad ella queda agotada de hablar. Éramos lo contrario en el hablar, yo hablaba por los codos y ella hablaba poco…

He comprado una segunda silla eléctrica sencilla (y barata) para tener en casa, menos voluminosa que la que utilizo ahora, con el fin de que sea más fácil pasar a través de las puertas. La tengo pagada, pero tardará.

Ha causa de mi última caída, mis hijos decidieron que tenía que tener en casa una persona que me cuide y no agobiar a mi esposa, como siempre. El problema sería contratar a alguien por media jornada, porque no necesito todo el día, incluso media jornada me sobran horas, pero hemos encontrado una persona (que ayudaba a mi madre), que se adapta a nuestras necesidades porque su horario es muy flexible, y eso es la mejor solución para nosotros, porque viene cuando lo necesitamos. Se llama Didac (Diego).

Cuando viene, Bel puede aprovechar para hacer otras cosas o tomar un café con amigos/as. Me alegro mucho de esta solución, porque da margen a mi esposa para tener su propio tiempo.

 

Ya no llevo el corsé. Ha bastado tenerlo puesto un mes. Me han repetido el TAC y los médicos han visto que estoy recuperado y por eso ya no lo llevo. ¡Es un alivio mayúsculo!

Pero está claro que no puedo abandonar la silla de ruedas sin riesgo de caerme. Voy en silla de ruedas todo el día (una petición que Dios no me concedió: Le pedía que no estuviera en silla de ruedas). Pero la falta de andar la suplo con tandas en la cinta de caminar a la velocidad mínima (mi marcha anterior era el doble de veloz de lo que tengo ahora y, por eso, me he caído varias veces), me vigila Didac.

Me he tenido que aprender a manejarme con la silla, porque a las puertas les sobra unos centímetros para que pueda pasar. Es inevitable rozarlas. Pero lo estoy consiguiendo, con el paso del tiempo y la experiencia, soy más preciso. Esto también lo debo a Bel, porque yo era pesimista de poder funcionar en casa, pero, gracias a ella, por no cejar con los problemas que encontraba.

Útiles y roba para la bici, me ayudan a facilitar la marcha en la silla, como los guantes sin dedos (de verano), que me protegen de las rozaduras de las ruedas y tengo los dedos libres para mi vida diaria.

Me han aceptado en el hospital de Son Espases, en Palma de Mallorca y no necesito acudir a Barcelona al Hospital de Bellvitge. Me han convocado para día 5 de noviembre y lo de Bellvitge, era día 12, por tanto, lo anularé y recuperaré el importe del coste de los billetes a Barcelona, en forma de crédito de vuelo. En Vueling, se funciona así: dejas el importe del billete comprado porque no puedes viajar y en esa compañía aérea te lo mantienen en forma de crédito de vuelo, para utilizar en otro momento sin que pasen 18 meses.

Al estar en mi comunidad (Baleares), me pagan el traslado e incluso te conceden dietas, para comer, para el taxi…

Los cuatro años de acudir a Bellvitge, no he cobrado nada, ni para los billetes ni para la comida. Pero no me arrepiento, porque estaba en buenas manos y me solucionaron muchos problemas y siempre han sido amables.

Si os fijáis, explico atenciones médicas del sector privado y del sector público, porque a la seguridad social acudo cuando es grave y al Hospital Juaneda de Ciutadella, por las cosas urgentes.

Mi vida está muy limitada, pero acepto esta lucha diaria que tengo y el tiempo pasa muy rápido, buena señal entiendo. Lo más importante es que no pierdo el ánimo, no tengo bajones, a pesar de las frecuentes caídas. Aquí se ve que la necesidad es madre del ingenio.

 

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Con la última caída y con el corsé no podía montar en bici, ahora comenzaré de nuevo, pero pocos kilómetros, para adaptarme gradualmente, porque estar más de un mes sin utilizar el triciclo, todo duele, sobre todo el trasero.

En mi familia (la cercana), el mes de octubre es el aniversario de tres de nosotros; el día 18, yo cumplí 67 años; el día 24, mi hijo mayor ha cumplido 43 años; el día 30, cumplirá 28 mi hijo menor. Incluso mi difunto padre, cumplía años el seis de octubre. Además de esta coincidencia, hay un hecho más: que somos todos varones y el mayor de nuestra familia (mi difunto padre, era el mayor de sus hermanos/as, yo soy el mayor de mis hermanos y mi hijo Lluis es el mayor de nuestros hijos/as).

Hay otra cosa que quiero señalar: que, por las fotos de nuestros aniversarios, se ve claro que, hasta final de octubre, en Menorca, vamos vestidos en manga corta. 😊

 

 

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Para los enfermos de ELA, este mes de octubre ha sido histórico. Se ha aprobado la Ley ELA, definitivamente. Con la aprobación en ambas cámaras y por unanimidad.

Hay que recordar a los héroes en esta lucha, ellos dirán que es mérito de todos los enfermos, pero no es cierto. Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté, Jaime Lafita, Jorge Murillo y tantos más que han facilitado la notoriedad y visibilidad de esta cruel enfermedad. Me han gustado unas camisetas con la inscripción la ELA existe, conócela.

Solo falta que esté publicado en el BOE, para entrar en vigor.

Para estas personas que lucharon tanto, para alumbrar una ley que llena de esperanza la vida de tantos enfermos (y sus familias), no ven inútiles sus esfuerzos, porque ahora tenemos una buena ley y no tienen en cuenta la tardanza y los fallecidos, porqué han conseguido lo que se proponían.

De paso, en toda esta lucha, han conseguido mucha visibilidad, incluso cuando nos daban excusas de la no aprobación de la norma, porque se ha conseguido que muchos españoles de a pie conozcan esta enfermedad.  Y que nos apoyen mucha gente pública y nos defiendan. Jordi Sabaté ha conseguido el apoyo y después la amistad de Penélope Cruz. Jordi es un prodigio: solo puede mover los ojos, pero no le priva de ser un auténtico youtuber que tiene miles de seguidores en YouTube, en Instagram o en X. Con sus videos recauda dinero para la investigación de cura de la ELA y no para de tener ideas. Todo lo que hace, lo hace son sus ojos, a través de un dispositivo que hace caso de sus órdenes oculares. Y así se comunica con el mundo exterior.

 

RELATO

 

Viaje a Paris, -

En el año 2012, que trabaja en el banco. los sindicatos se peleaban con la empresa por un plus de insularidad y era difícil conseguir la victoria contra la firma. En esa época, en que teníamos noticias de esta guerra, prometí a mi esposa que si se conseguía ese plus (porque tenía carácter retroactivo), con ese dinero iríamos a Paris. Y se consiguió. Y cumplí mi promesa.

Ese viaje a Paris fue extraordinario, por las experiencias que tuvimos. Por encima de todo, fue nuestra visión de la Torre Eiffel y una representación en el Moulin Rouge, aparte de la coincidencia con una persona que conocíamos y encontramos allí.

 

Contratamos un bus que nos mostraba Paris de noche y tenía doble cabida, pero nos subieron a todos en la parte superior. Después entendimos porqué. Nos mostraron todo lo más vistoso de Paris en la parte central, alrededor del río Sena y fue bonito verlo en la noche.

Pero el plato fuerte se lo reservaron en la última visita. Situaron el bus enfrente de la Torre Eiffel y no entendíamos porque estábamos allí arriba que no se veía la torre. Se veía mejor abajo. Pero a las 22’00 horas exactas, corrieron la lona que cubría el bus y se veía perfecta la atalaya parisina y justo ese momento (a las 22), se encendieron las luces de la torre y los que estábamos en ese preciso instante viéndola, nos maravillamos del espectáculo. Es que fue precioso, era como un festival de luz.

                                                                                                                                   

Fue una experiencia maravillosa, que recordaré toda la vida. El dicho de una imagen vale más que mil palabras, aquí se entiende perfectamente, porque no puedo explicar con palabras lo que vivimos y experimentamos allí.

 

Otra experiencia asombrosa, fue vivir una representación que tenía lugar en el Moulin Rouge.

Se trata de un local grande y especial, preparado para disfrutar con los espectáculos que se exhibían. El lugar contenía una infinidad de mesas y sillas, porque a la vez que se podía ver la exhibición, se podía tomar una bebida. Las mesas, estaban tan bien puestas que podías ver en primera fila de cualquier lugar del local, y no tenías a nadie que te he impidiera disfrutar del momento.

Salían mujeres jóvenes mostrando los pechos, pero era muy digno y, a la vez, precioso.

La tarima del espectáculo, contenía una piscina, donde se representaron actos con mucha belleza visual y plástica.

Disfrutamos mucho en aquella noche, por el espectáculo y por la organización que fue notable. Nos recogieron del hotel, y allí nos devolvieron.

 

 

A la salida de la Torre Eiffel, nos encontró una amiga baha’i de Canarias y, como dijo ella, no me digáis que os encontré en París. Fue un momento hermoso, porque con ella habíamos coincidido en el peregrinaje a Tierra Santa, pero no la habíamos visto más y no la hemos visto más desde entonces.

 

Os paso el enlace de un video de un enfermo de ELA, que es precioso

 

https://youtu.be/2nkuN9GivXo?si=xKdJf7Toy9K4Dw5P

 

¡Hasta el mes que viene!

 

 

No pongáis sobre ningún alma una carga que no quisieras puesta sobre vosotros y no deseéis para nadie lo que no deseáis para vosotros.

Escritos bahaì’s