CAIDAS II

 

En estos momentos, intento asimilar el hecho de que no caminaré más. Lo he comprobado haciendo pequeños paseos rectos (sin giros), pero no aguanto mucho, por la necesidad de concentrarme en el pie izquierdo para que no lo arrastre, desproveerme del miedo a tantas caídas (en lo que va de año, ha caído más de 60 veces), asegurarme de que tengo las manos preparadas por si me caigo… demasiados asuntos a tener en cuenta para caminar. Como digo, llevo más de 60 caídas este año, pero serian muchas más, si no superara conatos de caídas en casa, sobre todo. Si, evito muchas caídas por la experiencia.

En estos momentos, no puedo ir con andador al bar que tomo café (está a 300 metros), porque me canso y voy con silla de ruedas. Mis salidas son casi siempre en silla de ruedas, excepto cuando mi esposa me lleva en el coche y utilizo el caminador.

Mi esposa Bel, está muy bien de la operación que le hicieron a principios de agosto. Las primeras semanas los hijos, hermanos y amigos, sustituyeron a mi esposa en las comidas y necesidades que tengo yo. Ahora hace vida normal y ha retomado las tareas que antes hacía.

A ella, le repito constantemente, que mi agradecimiento será eterno y que no puedo hacer nada sin ella.

He perdido mucha masa muscular. Antes de la enfermedad, tenía unas piernas musculosas, debido a practicar mi deporte favorito: la bici de montaña. Ahora, es casi la mitad por la falta de ejercicio; lo hago, pero mucho menos que antes. Lo veo con la roba de bicicleta: antes mi pierna llenaba los culotes, ahora me sobra tela.

También lo observo en mis brazos, antes de la enfermedad, tenía unos bíceps fuertes y voluminosos, ahora ni son tan grandes ni son tan fuertes.

El incremento de mi falta de movilidad, lleva apareja sufrir más con cualquier actividad que no esté sentado. También va aparejado a ese incremento, que caigo más, pero más lento y la caída casi no duele, en cambio, tengo mucha impotencia, por no poder levantarme por mí mismo.

Las últimas dos caídas (bueno, tres, pero la tercera la detallaré aparte) fueron con resultado de poco dolor, pero mucho peligro, porque fueron caídas serias. La primera fue con la silla, al subir una rampa en mal estado (haré una reclamación al ayuntamiento), que me desequilibró y caí de espaldas con la silla, pero solo me hice un pequeño chichón. ¡con lo que hubiera podido pasar!

La silla me salvó de que la caída fuese más grave y ella recibió la peor parte. Como que está fabricada con carbono, es muy ligera y delicada por ese motivo. Ese material no se puede soldar y la parte superior de la carrocería suya, recibió un porrazo fuerte, incluso le salió una muesca del golpe. De momento lo hemos apañado con cinta y se ve que no está rota. En mi reclamación al ayuntamiento, insertare una frase de que lo preocupante sería si se rompe más adelante y dejaré ese mensaje para cubrirme las espaldas,

Por cierto, es la primera ocasión que me caigo con la silla.

La segunda caída seria, fue caerme por la escalera interior de casa, seis peldaños, (es la segunda vez que me pasa) de espaldas, al llegar al primer rellano de la escalera me paré. Lo increíble es que casi no me hice daño, solo un golpe en el hombro derecho y una rozadura grande en la espalda, de tal forma que no me impidió acudir al fisioterapeuta que, por una cita con él, me marchaba de casa y, precisamente, fue el motivo de caer por la escalera, al querer salir de mi vivienda. Porque me disponía a ocupar la silla salvaescaleras que, naturalmente, está cerca de la escalera.

He pensado mucho en ese desplome, porque lo normal sería dar un porrazo fuerte con la cabeza al tiesto que está en el rellano y romperme alguna costilla. Pero nada de eso ocurrió y decidí acudir al fisio para que me lo mirara. Quedo claro que tenía nada roto. En esas caídas que relato, veo la mano de Dios. Lo corriente sería que me golpeara la cabeza, en ambas, y que el resultado fuera fatal. Pensad en la primera caída, me caí de muy alto y de espaldas porque ya estaba en lo alto de la acera. Y cuando me ayudaron a levantarme se sorprendieron de que me fuera con la silla sin esperar un rato para recuperarme y en la segunda, caerme de seis peldaños y de espaldas, podría dar un fuerte golpe en la cabeza al tiesto y romperse (es de barro) y clavarme un trozo en la cabeza u otro parte de mi cuerpo, como mi hombro.

Al asumir que no caminaré más, implica que estaré mucho tiempo sentado y debido a eso, el cuerpo comenzará a deformarse. Pero no me rindo, seguiré caminando en casa con el andador y realizando ejercicios de piernas, aunque sea sentado o agarrado.

Ya sabéis que no pienso en el futuro, pero el otro día en una visita rutinaria con la enfermera de mi centro de salud, estuvimos hablando del dolor en el coxis por una escara que tengo, afirmó: en el futuro te sentarás mucho, con esta frase la enfermera hizo aparecer mi futuro (se ve que tengo muy aprendido el no pensar en el mañana). Es cierto, pronto casi no caminaré y me sentare buena parte del día, pero como decía antes, no me rindo, caminaré en casa y haré ejercicio de piernas.

La tercera caída, fue la más grave de las que he narrado.  Tengo un mes de setiembre, fatal. En casa, cuando estaba solo, haciendo la maleta para irnos de viaje a Bilbao al día siguiente, invitados por unos amigos que viven en esa ciudad, pero la caída nos obligó a cancelar el viaje y pasar unos días en el hospital.

Cuando estaba en la cocina, perdí el equilibrio y me caí de espaldas contra la pared, pero no con toda la espalda, solo la parte superior y eso motivó lo que me pasó, al no caer mi cuerpo golpeando mi torso entero, sufrió la parte lumbar y en el momento de caerme ya vi que era grave: me fracturé por aplastamiento una vértebra de la parte inferior de mi espalda.

Como estaba solo, no podía levantarme y me dolía mucho, pero conseguí acercarme el móvil que había caído también al suelo y avisé a Bel, mi esposa, que me halló en el suelo, con mucho dolor y bañado en sudor por el esfuerzo.

Fuimos a urgencias del hospital privado al que puedo acceder por tener un seguro personal y donde me conocen de otras veces, incluso me saludan con mi nombre.

Me realizaron un TAC y vieron la fractura, en ese momento, vi que teníamos que anular el viaje que teníamos al día siguiente, porqué quedé ingresado tres días y tres noches. Como siempre, en ese hospital fueron muy profesionales y consiguieron quitarme el dolor y prepararme para colocarme un corsé que me impide doblar mi espalda hasta que quede soldado (curado). Salí el lunes 23 y había entrado el viernes 20. Salí con el corsé puesto.

Una vez en casa, he tomado consciencia de lo limitado que estoy. Para empezar, no puedo vestirme ni calzarme, porque el corsé me lo impide. Además, mi esposa no me permite andar solo en casa, aunque sea con el caminador. Respeto mucho su decisión, no quiero darle más quebraderos de cabeza.

Total, durante algunas semanas, seré más dependiente.

Aquí también vi la mano de Dios, porque por milímetros no me quede paralitico de las piernas.

En esta publicación, solo hablo de mí y mi enfermedad, porque quedaría muy larga si la amplío con historias que recuerdo.

PERO, quiero añadir un recuerdo de mis hermanos en la Fe en Irán. Los bahá’is de Irán. Cuyo gobierno mantiene una campaña de recluir en la cárcel, usurpar propiedades, destruir cementerios de los baha’ís y dificultar su vida corriente, anulando matrimonios, despedirles de sus trabajos y perder su pensión.

No me puedo imaginar el momento en que, a dos mujeres baha’ís (Mavash y Fariba), que habían estado diez años injustamente en la cárcel, después de estar en libertad un par de años, les volvieran a condenar a otros diez años más en la cárcel. ¿Os imagináis cómo se tuvieron que sentir?, y son mayores de más de 70 años. Además, con el pitorreo del juez que las condenó: no habéis aprendido la lección…

 

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Los enfermos de ELA estamos de enhorabuena, hemos conseguido unir la mayoría de partidos políticos del Congreso y van a aprobar la Ley ELA. Será pronto, en octubre, además hemos participado en la elaboración del texto de la Ley (la asociación CONela), que los partidos políticos accedieron a consensuar las diferentes propuestas que presentaron.  Eran tres similares.

Con la puesta en vigor de esta Ley, los enfermos en sus estados más avanzados, tendrán cuidados 24 horas en su casa; es lo que necesita un enfermo cuando le colocan la máquina para respirar. Además, con personal con experiencia.

Este es el tema de porqué tuvo tanta dificultad para aprobar esta Ley, y sin ello, se obligaba a pedir la eutanasia de los enfermos para no arruinar a la familia.  Se dice que el 40% de solicitudes de eutanasia, son enfermos de ELA. Algunos han calculado que el coste del personal para los cuidados, asciende a 50 o 60.000 euros al año. Se trata de tener tres o cuatro personas que le cuiden, soportando, además la seguridad social. Y esa cantidad en el 95% de los enfermos, no pueden pagar ese monto.

Ahora, con esta ley, han recibido una garantía de que lo cubrirá la seguridad social. Hay otras ventajas importantes, como ser declarado dependiente a partir del diagnóstico y con un mínimo de 33% (yo tengo el 85% y no estoy avanzado), simplificación de la burocracia; no es un tema baladí, porque para muchos enfermos y sus familias, soportan mucho también para cumplimentar los trámites y esto afecta mucho al ánimo: sufren la enfermedad y sufren para conseguir documentos de la Administración. Este tema también lo cubre la ley: se aplicará urgencia para tramitar el reconocimiento de la discapacidad y dependencia.

Hay otras ventajas, pero considero que éstas son la más importantes y el motivo por el cual, han tardado más de dos años a aprobarse.

Por cierto, la Ley ELA, no es exclusivo de los enfermos de esta dolencia, la ley incluye otras enfermedades letales y neurodegenerativas.

Si me permitís, incluyo un comentario final de la periodista, Esther Ruiz de eldiario,es, que informa en un artículo sobre las ventajas que tendremos los que sufrimos esta dolencia: en octubre, cuando veamos publicada la Ley ELA en el BOE, no será solo un triunfo legislativo. Será un testimonio del poder de la unidad, de la persistencia y del compromiso de quienes nunca dejaron de luchar, (…) porque, como he aprendido de ellos, rendirse nunca ha sido una opción.

Pero estamos más de enhorabuena los enfermos de Baleares: aparte de las ventajas de la Ley ELA, el PP, que gobierna en Baleares, prometió durante la campaña a las últimas elecciones de que pagarían 1.000 euros al mes, a los enfermos de ELA.

¡Y LO HA CUMPLIDO!, todos los afectados de Baleares hemos cobrado 8.000 euros a cuenta de un total de 12.000 que cobraremos de este año y el año que viene, es decir, ¡tenemos garantizados 24.000 euros por este año y el que viene! Y sin necesidad de justificar. Otras comunidades ofrecen pagos similares, pero con justificación, y eso, a veces, es difícil.

Así, los enfermos de Baleares, podremos resarcirnos de los enormes gastos que tenemos para adaptar nuestra casa a nosotros, a mí, la silla salvaescaleras me costó más de 10.000 euros, aparte de adaptar los baños, con su coste correspondiente, o comprar artilugios necesarios para estar en tu casa. (silla de ruedas, dos caminadores, barras para el baño y muchas cosas más).

¡Hasta el mes que viene¡

 

 

No debe enaltecerse quien ama a su patria, sino quien ama al mundo entero. La Tierra es un solo país y la humanidad sus ciudadanos

Escritos baha’ís