NIETOS

 

La enfermedad me ha hecho mejor persona, porque soy más paciente, aguanto el dolor y no protesto, no critico a nadie, no me enfado…

Después de la caída, en la que estuve a punto de desprenderme un fragmento de la oreja, tardé muchos días a caerme. Cuando me retiraron los puntos de sutura, pregunté cuántos tenía y fueron ocho, pero el cosido estaba muy bien hecho. Casi no se nota la incisión y tuve poco dolor. Me he seguido cayendo, pero de manera soportable. En estos momentos, llevo 25 caídas en el año. En el mes pasado solo llevo 7. No obstante, los conatos de caídas son constantes, en los que influyen mucho la experiencia.

Poco a poco, voy adaptando la casa a mis necesidades y limitaciones. Además, paulatinamente, me encuentro muy bien en casa, al menos, en invierno. Hay días que solo salgo de casa, para ir a tomar café, en un bar cerca de casa.

Mi esposa es un ángel que me cuida. Ha visto que es peligroso para mí, hacer ciertas cosas y lo hace ella. Le he hecho una lista de faenas que hacía yo antes y que hace ella ahora: lavar la vajilla y cacharos de cocina, hacer las camas, poner la lavadora, extender, recoger, plegar y colocar la ropa, pasar la aspiradora, prepararme el desayuno y la comida, supervisarme cuando me ducho, limpiar la casa, hacerme de taxista, acompañarme a centros de salud y hospitales, comprar y colocar la compra, poner la mesa y retirarla, poner el lavaplatos y cuando ha terminado colocar las cosas limpias en su sitio, tirar la basura y mil cosas más (esta lista es de cuando ella trabajaba). Además, en la cocina, me ayuda a acercarme los cubiertos, los platos, alimentos del frigorífico… son cosas que podría hacer, pero que me cuestan mucho y eso se lo agradezco mucho.

Le he convencido de que contrate una persona que haga la limpieza de la casa.

Me ocupo de que tenga su espacio y actividades sin mí. Cuando me deja en casa solo, siempre me manda mensajes preguntándome si está todo bien.

Mi esposa y yo, seguimos avanzando en el estudio de lenguaje de signos. Es difícil para nosotros por un motivo principal: no lo necesitamos para comunicarnos; en cambio, Marcos, la persona que nos da las clases, es sordo de nacimiento, lleva toda la vida comunicándose de esta forma y lo practica cada día para establecer contacto con el mundo que le rodea. No comprendo cómo entienden a otro sordo que habla tan rápido. Si veo una persona en el televisor que “habla” tan rápido no puedo entender que otros sordos la sigan.

Me pasa que arrastro el pie izquierdo si no me concentro, pero cuando camino en la cinta (veinte minutos, cada día) y cuando salgo en triciclo no me pasa. Se lo he preguntado a Júlia mi fisioterapeuta, que me diera una explicación y me la ha dado. Resulta que cuando voy en la cinta o en el triciclo, mi movimiento es constante, repetitivo y acompasado, pero cuando voy con el andador no ocurre lo mismo, esa ayuda técnica me da seguridad y, a la vez, inseguridad, porque los movimientos no son constantes y rítmicos, debido a que realizo muchos giros y desplazamientos diferentes.

Por cierto, mi psicólogo (Jordi) en la última sesión me dijo que no puede haber alguien que diga que me rindo. 😊

Como veis, soy muy de hacer listas. Cuando vamos de viaje, por ejemplo, hago mi lista de maleta, la listas que le hago a mi esposa, Bel, y muchas más. Pero la que no haré, nunca, será la lista de las cosas que me he visto obligado a suprimir por mi enfermedad, a pesar de que tengo tentaciones dado mi carácter ordenado. La considero en la misma categoría de no pensar en el futuro y no sucumbir a la lista de dolencias próximas y lo consigo.

Pero lo más importante, a pesar de todo lo que me pasa, es que no pierdo el ánimo.

aunque estamos en marzo y, en los últimos tres años, he caído en el mes de marzo de forma grave o muy grave, pero es que es difícil que caiga así porque he perdido el brío cuando me desplazo y soy extremadamente lento en mis movimientos, lo que dificulta que vuelva caer de esa forma.

 

Supongo que sabréis del trabajo que están realizando las asociaciones contra la ELA, concretamente, conELA, la confederación de asociaciones de esta enfermedad y la jornada que tuvieron en el Congreso de los Diputados, día 20 de febrero. Si no es así, por lo menos, sabréis el campanazo que dio Juan Carlos Unzué, por el video que ha dado un millón de vueltas en las redes sociales. Precisamente él es el portavoz de la asociación de asociaciones (conELA) y como tal hizo un llamamiento a la responsabilidad de los políticos ausentes (solo se presentaron cinco de los más de cien invitados) y digo campanazo porque Juan Carlos consiguió más repercusión en los medios informativos por esa llamada, de la que hubiéramos conseguido si el acto habría sido como estaba previsto (sin desmerecer las aportaciones de otros enfermos). Juan Carlos ha conseguido visibilizar la enfermedad como nunca y esa acción podría conseguir la aprobación de la Ley contra la ELA de manera urgente; tal como dice él, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica lo que no tenemos es tiempo, porque en los dos años de dilación de esa Ley han muerto 1.200 enfermos de esa dolencia. Una de cada cinco eutanasias practicadas en España, son de enfermos de ELA (20%).

Los que sufrimos esta cruel enfermedad, tenemos en Juan Carlos el mejor embajador y no podremos nunca agradecer lo suficiente por lo que hace. Además, es muy generoso su gesto, porque reclama ayuda (la ley ELA), para el 96% que no pueden soportar el gran esfuerzo económico y se ven obligados a pedir la eutanasia, para no arruinar a sus familias. Como dice Unzué, antes de morir dignamente, queremos vivir dignamente. Cuando digo que es generoso su gesto, me refiero a que él está en el 4% de enfermos que pueden pagar el gasto de la enfermedad y no necesita los beneficios de esa Norma.

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No puedo daros una explicación compresiva del fenómeno que representa que mi blog lo leen en numerosos países, pero es así. No quiero hacer una lista de naciones por no aburríos, pero diré que, por ejemplo, en Estados Unidos, lo han leído 500 personas. La mayoría son de España, naturalmente, pero creo que no hay país europeo que no lo haya leído.

 

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CURIOSIDADES DE MI PUEBLO (o de mi isla y otros)

 

CANICAS. -

Os he contado que, de niño, nuestro lugar de juego era la calle. Ahora os contaré qué me ocurría al jugar a canicas con un niño que sus padres eran ricos. Recuerdo perfectamente el lugar donde jugábamos, era la esquina de la calle que está junto a la casa de mis padres y cuya acera no estaba embaldosada, por eso era perfecto el terreno ya que tenía arena y también el bordillo que nos servía de barrera para las canicas, y así no se escapaban en la calle, cuando la embaldosaron perdimos un lugar de juego. Era muy diestro jugando a canicas, que no eran de cristal de muchos colores, eran de arcilla. Utilizábamos una canica grande para jugar, que podía ser de cristal, piedra o metálica, a la que llamábamos bala (no me preguntéis porqué). De forma que las canicas de arcilla las colocábamos dentro de un rectángulo marcado en la arena. Las balas servían para sacar las canicas del lugar donde estaban colocadas. Si tenías una bala metálica (de un cojinete de una máquina), muchas veces rompías la canica, pero eso también servía para conseguir ganar la partida.

No me olvido del otro niño. Él no era tan diestro y no tenía canicas para jugar. Se las vendía yo, tres canicas por una peseta (0,06 cts. de euro). Ese dinero era mucho en ese tiempo para un niño como yo: podía comprar un chupa-chups, pero lo interesante para mí, es que ese niño perdía jugando a las canicas y me las volvía a comprar. Así que, en una mañana, podía recaudar tres pesetas.

 

DARRER DIMARTS. – (último martes)

 Os cuento una tradición que celebramos en mi pueblo desde tiempo inmemorial por carnaval. Lo llamamos el último martes, porque al día siguiente es el miércoles de ceniza y ya no hay fiesta. Ese martes, vamos al campo para torrar (tostar a la parrilla) la sobrasada. Seguimos recordando esta tradición, tomándonos la merienda (o la comida) en el campo, hoy en día se hace en una casa de campo o chalet y el pueblo queda desierto, pero recuerdo que, de chaval, íbamos al campo con bicicleta, pero a pelo, si llovía, nos mojábamos. Hace décadas que es una celebración de familias que se juntan en la misma casa, pero en tiempos pretéritos era una celebración solo de varones que aprovechaban para emborracharse celebrando el último día de carnaval, porque al día siguiente comenzaba la cuaresma.

 

Tenemos un dicho: carrer banyat, calaix eixut (calle mojada, caja enjuta), se refiere a lo que pasa en un comercio cuando llueve: no viene gente y no hacen caja.

 

GEOGRAFIA. -

La geografía moldea el carácter de los isleños. Si, porque nos determina mucho y hace crecer en nosotros un pensamiento limitado porque vamos asimilando el hecho de que no somos libres para salir de la isla. También tenemos memorizado el contorno de la isla. Los peninsulares no lo tienen memorizado, en general, la silueta de su provincia, en cambio nosotros, sí.

 

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La semana que viene, iremos al pueblo donde vive nuestra hija, una localidad de Málaga. Es demasiado tiempo de no poder ver a nuestros nietos pequeños, los “vemos” en el móvil, pero es excesivo el tiempo de no poder palparlos. Si no fuéramos, ellos vendrían en verano, por eso, vamos a verlos. La foto de hoy es de toda la familia, excepto mi yerno, cuando fuimos a Sierra Nevada.

Me da pereza viajar, porque es salir de mi zona de confort, que es mi casa, donde tengo las distancias y espacios memorizados y todo está para facilitar mi vida en ella. Pero si no salgo de esa zona donde estoy cómodo, no vere crecer a mis nietos andaluces. Por tanto, hago un esfuerzo que se verá recompensado con un abrazo de los pequeños, pero también del beso de sus padres.

 

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“(…) fomentar el bienestar del mundo y sus pueblos para que, mediante el espíritu de unidad, puedan curar la dolencia de una humanidad dividida.”

Escritos baha’ís