LEIRE

 

“Muchas personas están pensando en todas las cosas que pueden hacer y no lo hacen, porque están ocupados quejándose”

 

 Son frases pronunciadas por Adriana Macias, que seguramente habéis visto en un programa de talentos de la televisión. Ella nació sin brazos y utiliza los pies, increíblemente bien, para todas las necesidades de la vida. Incluso sabe enhebrar una aguja para coser, con sus pies. La necesidad te convierte en más creativo.

Me he fijado en sus palabras y no tanto en sus aptitudes.

Si lo meditáis es tremendo entretenerse quejándose, incluso protestando y dando la culpa de sus males a otros.

El pensamiento y acción de esta mujer, son comparables al espíritu que movió a los estudiantes bahá’is y a sus profesores de Irán, al tener su acceso prohibido a la universidad de aquel país. No se entretuvieron quejándose y crearon un sistema alternativo, pero tan válido como los estudios superiores. Se llama IBES (Instituto Bahá’i de Educación Superior) y se pueden cursar infinidad de carreras a través de este sistema, que es tan exigente como la propia universidad. Funciona a través de internet y los profesores están repartidos por todo el mundo. Mi amigo Nabil es uno de ellos.

Estos días, ha viajado de Canadá a Girona, uno de los primeros alumnos de este sistema y que consiguió su graduación, para recoger una distinción que otorga la Diputación de Girona junto con LiberPress y reconoce su especial contribución al mundo de la enseñanza. “Por su valiosa labor educativa para contribuir a la formación de miles de jóvenes que por motivos religiosos ven negado su derecho de acceso a la universidad pública en su país natal”.

El presidente de LiberPress, en la ceremonia de entrega del reconocimiento, dijo: “Concedemos a el IBES el Premio LiberPress 2022, por ser un magnífico proyecto para ayudar a la supervivencia, educación y formación del pueblo bahà’i, discriminado en el estudio y en el empleo por su cultura y su religión; y por la creación y desarrollo de una excelente Universidad que ha logrado evitar en lo posible, esta inmensa injusticia y la vulneración de los Derechos Humanos”

 

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Mi amigo Isidre, me sugiere que explique mis sentimientos y sensaciones en el momento de hacerme bahá’i, más que la cronología de los acontecimientos.

Recogiendo el guante, a continuación, lo expongo.

Desde los ocho años frecuentaba el centro católico San Miguel, situada en la calle del mismo nombre. Allí aprendí mucho y adquirí el espíritu crítico que me caracteriza.

A los veinte años, conocí la Fe Bahá’i y la asimilé a mi existencia, convirtiéndola en mi forma de vida.

Lo veía tan claro que no entendía las vacilaciones de mis amigos. A través de esta religión, entendía mejor la misión y enseñanzas de Jesucristo. Pero también vislumbraba el discurso de la Iglesia Católica, con ese espíritu crítico que, precisamente, había aprendido en ese centro católico.

 

Sentía que era la metamorfosis lógica de un cristiano y que hacerse bahá’í, era subir un escalón en mi desarrollo espiritual y moral.

Pero el anuncio de mi aceptación bahá’í no contó con la aprobación de mi círculo familiar y amistoso.

Quedé solo en mi empeño, al contrario de lo que me pensaba y me imaginaba que era como si todo el mundo atendiera a un horario prescrito y que era el único que tenía el reloj en hora.

Ir a contracorriente agota, si quieres mantener tus principios y, después de más de cuarenta años, me maravillo de haber resistido esa corriente.

Después vinieron otros desafíos, como celebrar una boda mixta sin alcohol o no bautizar a nuestros hijos.

En la lista de retos, también hay que incluir  la incomprensión de los que eran mi círculo más cercano.

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Hace unos días tuve una caída en la madrugada, cuando me levanté para ir al lavabo.

Si estoy acostado o sentado mucho rato, la descoordinación de los movimientos de mis extremidades inferiores, es más patente.

Hace un par de meses, que utilizo el andador de casa para moverme en la noche, también la mayoría del tiempo en el día.

Aquella madrugada, estaba muy dormido y a pesar de la ayuda del caminador, perdí el equilibrio, le di la vuelta y me caí sobre el banco de madera que tenemos en el cuarto de baño. El golpe fue en la espalda bajo el omoplato derecho. En realidad, fue un rozamiento, que me produjo inmediatamente un moratón muy grande. Mi caída fue bastante estrepitosa y mi mujer vino a socorrerme.

Lo increíble es que, a los diez minutos, tras tomar un calmante, me dormí. Pero a mi mujer le costó horas dormirse de nuevo.

En cualquier caso, empeoro día a día y cuando estoy cansado, no puedo moverme sin ayuda.

Si Dios quiere, en enero iremos al pueblo de nuestra hija, a pasar todo el mes. También tendré que acudir al Hospital de Bellvitge a mediados de mes y viajaré de Málaga a Barcelona. Aparte de hacerme la revisión regular, me harán una prueba del cerebro y también me cambiarán la conexión de la sonda gástrica. Se cambia cada seis meses.

A pesar de todo, sigo sin pensar en el futuro y mantengo el ánimo.

 

 

 

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A principios de mes se celebró en Murcia, el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras.

Mi amigo Oscar participó con su propio testimonio y el de su hija Leire, de 16 años, afectada por el Síndrome de Ehler Danlos.

Como afirma otro amigo, todo lo que dijo llega al alma, describiendo su día a día con una enfermedad que afecta a toda la familia. Oscar reconoció el papel fundamental de su esposa en este escenario.

Me imaginé la situación por la que pasa esta familia, donde el padre siempre se acuesta el último después de comprobar que todos duermen. La angustia diaria de asistir al drama cotidiano de dolor y limitaciones de una persona que, por su edad, debería estar en la flor de la vida.

El sufrimiento de los padres no es físico. Es peor, es psíquico. Produce mucho desánimo y apenas te deja conciliar el sueño. Se trata de un dolor interior que no te deja disfrutar de la vida.

Ya he comentado anteriormente que prefiero tener mi enfermedad mil veces, antes que la tenga un hijo mío.

Me acuerdo en mis oraciones diarias, de Leire y su familia, y aspiro a que encuentren consuelo desarrollando su vida espiritual.

Mis mejores deseos para ellos.

 

“El propósito de Dios al crear al hombre ha sido (…), el de capacitarlo para que pueda reconocer a su Creador y alcanzar su Presencia”

 

(Escritos Bahá’is)