ELA
Servirá para recordar que la ELA
existe y que los enfermos de esa dolencia también, los cuales reclaman mayor inversión
para seguir investigando con el propósito de hallar una cura a la enfermedad.
También se harán diversas acciones, a lo largo del planeta, con el fin de dar
más visibilidad a la ELA.
Se trata de un mal que afecta a
pocas personas, pero éstas sufren mucho hasta morir, viendo que disminuye, muy
lentamente, todo el tono de su musculatura, por un fallo de las neuronas motoras,
que produce que las órdenes del cerebro, no lleguen -por alguna causa, todavía
no conocida- a los músculos implicados en la acción que quería desarrollar el
individuo afectado, con el resultado final del atrofiamiento de esos músculos
que no responden, produciendo una parálisis de todo el sistema bucofaríngeo, las
extremidades, el habla, la respiración y finalmente la muerte, en pocos años.
En España, hay 4.000 enfermos de
ELA; cifra que se mantiene estable, porque el número de los nuevos afectados, coincide
con la cifra de muertes por esta causa.
En mi caso, tengo la variante más
benigna de esta dolencia, porque no tengo ELA, tengo ELP, Esclerosis Lateral
Primaria. Pero igualmente reclamo atención a todos los afectados y lucho porque
la enfermedad sea conocida.
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Creo que comenté, que tengo
sincopes. Son pérdidas de conocimiento bruscas y temporales, iniciadas, en mi
caso, con una tos repetitiva e incontrolable, a veces sin una causa, a veces
debido a la comida y, a veces, producido por la risa. El neurólogo dice que es
un bloqueo de la garganta, la logopeda que es debido al bloqueo del diafragma.
No es una afección peligrosa,
porque recupero el sentido al cabo de unos segundos y no dejo de respirar. Pero
siempre lo había tenido sentado o tumbado en la cama, en total, calculo que
unas 15 veces, en los últimos meses.
Pero estos días me pasó estando de
pie. Estaba frente al lavabo lavándome la cara. Me desperté en el suelo y con
la toalla en las manos, pero con mucho dolor en el cráneo y en el costado. Me
había golpeado la cabeza y en una zona donde ya tenia un moratón en la cadera,
de otra caída, y en el codo. Menos mal que, para lavarme la cara, me había desprendido
de las gafas.
Lo curioso es, que en el momento en
que me ocurren estos episodios y me desmayo, aunque sean 10 segundos, cuando me
recupero, tengo la sensación de que me he despertado (o me han despertado) en
medio de un sueño intenso. Es muy raro lo que me pasa. Son escasos segundos y
tengo conciencia de que estaba soñando, antes de volver al mundo real. Otra cuestión
es recordar lo que soñaba.
Me volvió a pasar, aquella tarde,
pero sentado junto a la mesa de la cocina y mi mujer lo vio y me asistió. Ella
lo ha visto muchas veces y es la que me informa de la escasa duración del
sincope.
Me ocurre pocas veces y puedo
estar semanas sin que acontezca, pero cuando me pasa, lo tengo dos o tres
veces, en el mismo día.
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En otro orden de cosas, envié un
mensaje a mi hija, sobre mi grado creciente de aceptación de la enfermedad y mi
psicólogo, Jordi, lo vio y me convenció para publicarlo en este blog.
Aquí lo tenéis:
Hola. Quería compartir contigo,
que siento que he superado mi prueba. Ha pasado el tiempo en que pensaba que no
podría, el tiempo en que me deprimía, el tiempo en que pensaba en el futuro…
Ahora lo tengo superado. He
aceptado plenamente mis limitaciones. Y nunca me he hecho la terrible pregunta,
¿Por qué a mí?
Estoy convencido de que, esta
circunstancia, me ayuda.
Además, he aprendido mucho de la
enfermedad. Considero que me ha mejorado como persona. Entre otros aprendizajes,
ya no critico a nadie, nunca.
He hallado la forma de indagar,
porqué se comporta de una manera determinada, censurable, cierta persona.
Cuando reclama protagonismo, es
por una falta de reconocimiento personal.
Cuando insulta, es inculto.
Cuando calumnia, tiene envidia.
Y el hecho de no poder hablar, me
facilita esta labor.
Y me esfuerzo, en interrumpir una
conversación de murmuración o desviar el tema.
También es cierto, que he
encontrado el consuelo y la tranquilidad.
No me agobio, porque lo evito y,
vosotros, con vuestra comprensión, me ayudáis mucho. Sobre todo, tu madre.
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Os he mencionado, muchas veces,
el consuelo que encuentro en el Mindfulness. Utilizo varios libros, en concreto
cuatro, leyéndolos una y otra vez y consultándolos reiteradamente:
- El poder del ahora, de Eckhart Tolle. Fue el primer libro que me
recomendaron del tema, aunque no habla del Mindfulness, es sobre esta cuestión.
Es un libro denso pero muy iluminador. De hecho, después del título, dice que
es una guía para la iluminación espiritual.
- Meditar día a día, de Christophe André. Éste sí que es plenamente
sobre el Mindfulness y una obra de arte de libro, donde aparecen tantos cuadros
famosos, como lecciones. Es precioso y la calidad de la edición, fantástica. Se
trata, directamente, de aprender 25 lecciones básicas sobre el mismo. Y tiene,
al final un QR, por el cual puedes bajarte un resumen de esas lecciones y
guiadas, en el móvil.
- Biografía del silencio, de Pablo D’Ors. Es una llamada a la meditación
profunda y regular, sin hablar del Mindfulness, pero mucho sobre encontrarte a
ti mismo, a través del silencio. Y vivir ahora y aquí.
- El espejo del cerebro, de Nazareth Castellanos. Es la evidencia
científica de los beneficios del Mindfulness, ensayo escrito por una
neurocientífica y recoge los resultados de la neurociencia de la meditación.
Pero todos estos libros, se
pueden resumir en dos palabras: plena conciencia (que es la traducción,
más frecuente del inglés, Mindfulness).
Únicamente puedes hacerte
presente, si eres totalmente consciente del ahora. Ya he afirmado, varias
veces, que AHORA es donde vivimos; no podemos vivir en el pasado o en el futuro.
Pero distorsionamos el momento presente, recordando (y lamentando) el pasado o elucubrando
sobre el futuro.
Por ejemplo, en mi caso, TODAS
las caídas que he sufrido, sobre todo, este año, las hubiera podido evitar, si
fuera plenamente consciente. Es muy difícil ponerlo en práctica el 100% del
tiempo, pero si hubiera prestado mucha atención, a los momentos más
comprometidos, hubiera transformado una caída en sólo mayor concentración.
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SANT JOAN
Mañana esperamos a nuestra hija y
nietos, que vienen a disfrutar de las fiestas de SANT JOAN (San Juan). Siempre
son los días 23 a 25 de junio, además del domingo anterior. Después de dos años
viéndonos privados de la celebración que une a todo un pueblo, a través de los
siglos. Y tenemos mucho trabajo de preparativos, porque es una fiesta que se
vive con la familia y amigos, pero en la calle o con las casas abiertas. En las
calles más céntricas del casco antiguo de Ciutadella, además de la plaza del
Borne, la plaza más bonita y amplia de Baleares, donde se pueden concentrar más
de 25.000 personas, disfrutando de las piruetas de los caballos de pura sangre,
que viven en nuestro término municipal. El más extenso de Menorca. El caballo
es el verdadero protagonista de la fiesta.
El problema es que la fiesta “va
a morir de éxito”; hace años, se puso de moda y nos visitan, en dos o tres
días, más vecinos mallorquines, que habitantes tiene mi pueblo. Si, además,
tenemos en cuenta que ya hemos doblado la población, por la temporada de
verano, tenemos un número insoportable de visitantes, durante unos días, que
han restado esplendor a nuestras fiestas, convirtiéndola en un macro botellón.
Con todas las consecuencias negativas, que conlleva.
Aun así y de momento, es una
fiesta muy alegre y muy sentida por los que somos de aquí, que siempre hemos
querido compartir con nuestros visitantes.
La prolación de Dios es una
lámpara, cuya luz son estas palabras: “Sois los frutos de un solo árbol
y las hojas de una sola rama, proceded uno con otro con extremo amor y armonía,
con amistad y compañerismo” (Escritos Bahá’is)
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