22.06.2021

 

Ayer, día 21 de junio, se celebró el Dia Mundial por la ELA. Este año se pidió encender una lámpara verde (el color de la enfermedad) y, en todo el mundo se han iluminado muchos edificios singulares. Numerosos hogares también han encendido una lámpara verde, anoche a las 22,30. Recuerdo que hace años, se pidió “mojarse por la ELA”. Era una campaña de recogida de videos caseros, donde los protagonistas se tiraban un cubo de agua sobre si mismos. Mi mujer y yo, tuvimos nuestro “baño”. ¡Quién iba a pensar que años más tarde, tendría esa enfermedad!

Aunque a finales del siglo XIX, hubo un científico que identificó la enfermedad, el primer enfermo famoso de E.L.A. del que hay registro, era una leyenda del béisbol, nacido en New York, se llamaba Lou Gehrin y le dio nombre a la enfermedad, de forma que, en 1937, año de su diagnóstico, la ELA era conocida con su nombre. Imaginaos lo popular que era. Debía ser como si Messi de ahora tuviera la dolencia. Después se ha normalizado como Esclerosis Lateral Amiotrófica. Otro famoso que la sufrió fue Stephen Hawking, conocido científico. Es un caso singular, porque le fue diagnosticada a los 21 años de edad y vivió hasta los 76.

En España, tenemos a Francisco Luzón, recientemente fallecido y fundador de la Fundación del mismo nombre que trabaja por los enfermos de E.L.A. Era un alto cargo de un banco y, tras su jubilación, comenzó su enfermedad. Dedicó mucho dinero del recibido de su cuantiosa indemnización del banco, a esa Fundación. Y, hace poco, Juan Carlos Unzué, conocido exfutbolista, anunció que tenía la misma dolencia. Es decir, los deportistas de élite y los banqueros (soy director de banco jubilado), son proclives a sufrir ELA (😉 no está demostrado).

Lo que está claro, es que no se ha averiguado el desencadenante. A los científicos, se les resiste la causa. También, que la expectativa media de vida, está entre 2 y 5 años. Stephen Hawking, rompe esa estadística (yo también, de momento) y Kim (Joaquín), una persona joven conocida y que estamos ahora en contacto: cuando le diagnosticaron la enfermedad le dijeron que tenía dos años de vida. Lleva 6 y es muy optimista. Tiene 49 años, por tanto, debía tener sólo 42 o 43, cuando comenzó a sentir debilidad en los brazos. Su lema es vive plenamente. Tiene mi admiración. Este post está dedicado a él.

Pienso que la felicidad no es un estado, ni una posición firme. Son momentos, son instantes. Lo que hay que hacer es acopio de muchos de esos instantes felices. Y, como hace Kim, estar seguro de que, si eres optimista, propicias esos momentos. De lo que se trata, es de AMAR LA VIDA. Es un ingrediente primordial.

Hoy quiero terminar con una cavilación propia, pensando en alguien que no se lo aplica: “Equivocarnos, es lo que hacemos con frecuencia las personas. Pero perdonar los errores de los demás, nos hace grandes personas”